Mi hijo fue diagnosticado con Autismo hace más de 5 años. En aquel entonces, la palabra Autismo no significaba nada para mí.

Fue mi esposo quien puso el tema en una cita con la Pediatra cuando le dijo: “yo ya no sé qué hacer con él”.  Yo sentía que estaba exagerando, porque para mí se trataba de mi hijo y de sus “caprichos” que yo le justificaba. Como madre caí en eso muchas veces: “es que a él le gusta así”, “es que no le gusta salir de compras”, “tan pulcro, no se quiere ensuciar”, “es que le gusta todo muy organizado”. Lo que sucedía era que tenía ante mis ojos, sin saberlo, múltiples muestras de su falta de integración sensorial y de su inflexibilidad.

Era mi primer hijo y vivíamos fuera del país cuando las primeras señales de alerta se empezaron a dar. Infortunadamente no hubo una maestra que se acercara a comentarme que a mi hijo le costaba socializar o que no le gustaban las texturas y se alejaba cuando algo particular sucedía.

Era difícil hacer su diagnóstico porque mi hijo siempre fue cariñoso – lo cual no es lo que se cree en general de una persona con esta condición. Arrumaba los carros en fila y manejaba el DVD, el celular y ipad perfectamente. No pedía ayuda, él mismo conseguía todo, se hacía entender con lo que quería, pero haría cualquier cosa antes que usar una palabra a pesar de que nominara todos los colores, formas y animales en portugués y español.

Pero un día, él ya no quería cambiarse la ropa que traía puesta; le gustaba ir al parque, pero se iba si llegaba otro niño; lo llamábamos por su nombre y no volteaba, pero sí miraba hacia el cielo si pasaba un avión. Un día cualquiera no quiso más bañarse aunque adoraba hacerlo antes, ni tocar la arena al final del rodadero en el parque y pasó de querer probar todas las comidas a sólo querer comer 7 cosas.

Luego del diagnóstico, lloramos, pero no entendíamos nada lo que venía ni de qué se trataba. Yo veía a mi hijo muy bien comparado con aquellos niños que vi en el instituto donde lo diagnosticaron. Yo sentía que sólo le faltaba hablar y la neuropedriatra nos mandó 2 sesiones a la semana únicamente: dos de integración sensorial y dos de fonoaudiología. Pedí permiso en mi trabajo y lo llevaba dos tardes a la semana. Creíamos que de eso se trataba y que en unos meses él aprendería herramientas y empezaría a hablar.

No podríamos estar más equivocados. Fueron muchos los baldes de agua fría que recibimos. Perdimos mucho tiempo que jamás podremos recuperar. Sólo al cabo de unos meses nos dimos cuenta de que eso no era suficiente y nos tomó un año entender que no se trataba únicamente de terapias, a pesar de nuestro inmenso amor.

Han sido muchos los aprendizajes, a la fuerza. Este blog nace porque yo hubiese querido encontrar este tipo de ayuda cuando recibí el diagnósitco: otra mamá que me hiciera mejores recomendaciones de médicos y terapeutas, que me afanara, que me empujara, que me sugiriera un mejor colegio, que me diera ideas de qué hacer cuando nada parecía funcionar.

Todo eso es una utopía. La verdad es que cada uno de nuestros hijos es único y diferente, y siempre sentimos que el hijo del otro está más avanzado o tiene más dificultades que el nuestro y cuesta trabajo sentirnos identificados. Pero a pesar de eso, yo voy a esforzarme por contarles lo bueno, lo malo, lo difícil, pero también los logros y darles ánimo. Voy a continuar buscando, voy a abrir espacios para que otras mamás increíbles que conozco -y espero conocer- nos compartan su historia.

En mi ciudad hace mucha falta una comunidad de padres más fuerte para apoyarnos. También necesitamos avanzar en la comprensión del autismo – tanto los profesores, terapeutas, médicos, otras familias y todos en general. Así que, en un mundo global, yo espero con esto aportar un granito de arena y que ustedes, con sus comentarios, me enseñen mucho más de lo que nosotros necesitamos aprender.

Vamos a compartir y aprender, por el bienestar de nuestros hijos y de una comunidad más inclusiva.

Patricia Campuzano
Madre de un hermoso niño que vive en condición de autismo